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Benvenuti nel sito dedicato alle febbri periodiche.

Febbriperiodiche.com è stato creato per offrire supporto alle persone affette da una malattia autoinfiammatoria rara (come ad esempio le CAPS, SJIA, FMF, TRAPS, HIDS o la gotta), – è qui per aiutarvi! Potete trovare molte informazioni tra cui:

  • ‘La Scienza’: un’area dedicata alla spiegazione del sistema immunitario e delle malattie autoinfiammatorie; cosa sono, la loro diffusione, i sintomi, cosa succede nel corso della malattia, e le cause
  • ‘Lo stile di vita’: un’area dove potete trovare articoli che vi accompagneranno in ogni fase del vostro percorso se dovete convivere o prendervi cura di una persona affetta da una malattia autoinfiammatoria; in famiglia, sul lavoro e nell’educazione di bambini
  • ‘L’angolo dei Bambini’: un’area dedicata ai più giovani, dove potete leggere le storie di due bambini che soffrono di una malattia autoinfiammatoria e dove viene descritto il modo in cui affrontano la malattia pur continuando a divertirsi!
  • ‘Link e Download’: un’area che vi fornisce collegamenti e vi permette di scaricare ulteriori informazioni e fonti di supporto

Date un’occhiata. Speriamo possiate trovare quello che state cercando!

Una minima mutazione nel DNA può avere un grande impatto

Riportiamo qui le nostre attuali conoscenze scientifiche che stanno dietro  le minime mutazioni nel DNA che causano le febbri periodiche rare.

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La Scienza
La storia di Tim

La storia di un ragazzino affetto da una malattia autoinfiammatoria.

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Scopri di più sull'Artrite Idiopatica Giovanile (AIG) ad esordio sistemico

L'artrite idiopatica giovanile (AIG) ad esordio sistemico é una malattia reumatica che colpisce i bambini di età uguale o inferiore ai 5 anni. L'artrite idiopatica giovanile ad esordio sistemico è la più rara forma di AIG.

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Se avete un bambino con una malattia autoinfiammatoria…

…saprete che la vita della vostra famiglia è sottoposta a maggiori pressioni e stress. Per fortuna non siete soli.

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La storia di Paola

La storia di un’adolescente affetta da una malattia autoinfiammatoria che racconta come gestisce la scuola, gli amici e la vita quotidiana.

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Scopri di più sull’HIDS (Sindrome da Iperimmunoglobulina D)

L’HIDS è una malattia autoinfiammatoria rara e una delle sindromi di febbri periodiche che si manifesta nella prima infanzia.

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Autoinflammatory Alliance

The Autoinflammatory Alliance is a 501 (c)(3) non-profit public charity dedicated to promoting awareness, proper diagnosis and treatment, and improved care for people with autoinflammatory diseases.  There are many autoinflammatory diseases with symptoms that are present from childhood or infancy. A few develop symptoms in adulthood, or late childhood.

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EURORDIS

EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations and individuals active in the field of rare diseases, dedicated to improving the quality of life of all people living with rare diseases in Europe.

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PRINTO and EUROFEVER

The Paediatric Rheumatology INternational Trials Organisation (PRINTO) is a not for profit, non governmental, international research network with the goal to foster, facilitate and co-ordinate the development, conduct, analysis, and reporting of multi-centres, international clinical trials and/or outcome standardisation studies in children with paediatric rheumatic diseases (PRD). PRINTO supports the EUROFEVER project.

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Daily impact of periodic fevers

Lots of people do not realise the impact that rare conditions (such as SJIA) and periodic fever syndromes can have on the lives of affected children.

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Gennaio 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044