Stile di vita

Quando viene diagnosticata una malattia autoinfiammatoria la vita cambia. Non solo per la persona affetta o per la sua famiglia, ma anche per gli amici e i compagni. Può insorgere una sensazione di ‘vita prima’ e ‘vita dopo’ la diagnosi dove la ‘vita dopo’, soprattutto subito dopo la diagnosi, è costellata di sfide, dubbi e incertezze.

Sorgono domande quali: quanto è grave la malattia, potrà mai il mio bambino essere di nuovo sano, io o il mio bambino potremo continuare a fare quello che mi/gli/le piace, quale impatto avrà la diagnosi sul futuro, quali sono le possibilità di cura per i bambini? Le domande esigono delle risposte, e anche se non le abbiamo tutte, speriamo che le informazioni riportate qui possano aiutarvi a proseguire il viaggio della vita, per voi o per vostro figlio, insieme a una malattia autoinfiammatoria.

Guardate qua e là e leggete gli articoli su Vita, Famiglia, Scuola e Voi.

Gruppi di supporto: per unire la nostra “rara” comunità

Vivere con una malattia autoinfiammatoria rara è diverso per tutti. Può essere difficile per i piccoli pazienti, così come per le loro famiglie. Scopri come persone diverse in tutto il mondo affrontano l’impatto fisico, emotivo e mentale delle malattie autoinfiammatorie rare, oltre ai consigli utili per te e la tua famiglia.

Trova il gruppo di supporto più vicino a adatto a te