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Famiglia

La vita familiare è complicata. Noi tutti desideriamo avere una famiglia perfetta, felice e sana e posti di lavoro dalle 9 del mattino alle 5 del pomeriggio che garantiscano un buon reddito e tanto tempo da trascorrere in famiglia. Tuttavia, la realtà non è sempre come la desideriamo. Se avete un bambino con una malattia autoinfiammatoria saprete che si devono affrontare pressioni e  difficoltà. Date un’occhiata agli articoli che abbiamo inserito che trattano di alcune tematiche inerenti la vita familiare di chi ha un bambino con una malattia autoinfiammatoria. Possono aiutarvi a non farvi sentire soli.

Bilanciare amore e cura tra i fratelli

Prendersi cura di un bambino affetto da una malattia cronica richiede un tributo da parte di tutta la famiglia e può dare origine a delle sfide per i fratelli sani. La routine familiare può cambiare, può cambiare la vita ‘normale’ della famiglia generando sensazioni di insicurezza e confusione. I genitori possono dover dedicare più tempo al figlio malato rispetto agli altri figli sani. I fratelli devono essere consapevoli delle necessità del loro fratello o della loro sorella e talvolta saper mettere in secondo piano i loro desideri e i loro interessi. Tutto ciò può dare vita a sentimenti di frustrazione e risentimento nei confronti del bambino affetto da malattia cronica. Voi amate i vostri figli in ugual misura, voi lo sapete e anche i vostri figli lo sanno dentro di loro, tuttavia talvolta questo può non essere percepito correttamente dal fratello o dalla sorella di un bambino/a affetto/a da una malattia autoinfiammatoria.

Una strategia importante per affrontare questa situazione può essere quella di iniziare a parlare apertamente ai vostri bambini chiedendo loro come si sentono- bene, male, malissimo! Una volta stabilito questo è possibile affrontare una questione o una sensazione, sperando di superarla. Altri approcci da prendere in considerazione sono:

  • Spiegate la malattia di vostro figlio ai fratelli e perché, talvolta, ha bisogno di cure e attenzioni speciali
  • Ritagliatevi dello spazio per giocare e dedicare del tempo ai bambini che non sono affetti dalla malattia per farli sentire speciali e amati
  • Segnate in agenda ‘serate in famiglia’ per poter fare qualcosa come nucleo familiare in modo che nessuno si senta escluso, anche se si tratta semplicemente di guardare un film insieme sul divano
  • Abbracciate spesso tutti i vostri bambini e dite loro quanto li amate
  • Tenete un’agenda dettagliata in modo che gli appuntamenti e gli impegni dei vostri figli possano essere rispettati nel modo più semplice ed equo possibile
  • Trovate un motto per la vostra famiglia per ‘mantenere aperte le linee di comunicazione’, cercando di essere sempre onesti e di dire quello che pensate
  • Rendete partecipi i fratelli alla cura del fratello o della sorella affetto/a da una malattia autoinfiammatoria in modo che capiscano sempre di più e meglio la situazione

Magari avete anche pensato di parlare con altri genitori di bambini affetti da una malattia cronica simile per avere un parere da persone che si trovano nella stessa vostra situazione su difficoltà pratiche o psicologiche legate al comportamento genitoriale quando si ha un figlio con una malattia autoinfiammatoria.

Avere e mantenere: tenere vivo il rapporto relazionale

Tenere viva la fiamma della passione non è un compito facile per molte coppie. Aggiungete i bambini e potete ritrovarvi a chiedervi se potrete mai più avere del tempo per voi! Aggiungete un figlio malato e le cose si complicheranno ulteriormente. Ma essere un genitore di un figlio malato non deve significare non avere un rapporto di coppia. Spegnete la tecnologia e cercate il contatto fisico, ecco cinque suggerimenti di cui tener conto se state cercando di mantenere vivo il vostro rapporto.

1. Sentitevi almeno una volta al giorno

Restare in contatto una o due volte al giorno manterrà aperte le line della comunicazione, che è un importante suggerimento per un matrimonio felice o un rapporto, qualunque sia la sua durata. Inviate un testo, chattate in una pausa o scrivete una mail se avete poco tempo. Oppure mettete un bigliettino nella borsa del vostro partner in modo che possa trovarlo quando meno se lo aspetti. E non deve sempre riguardare i figli o la gestione della casa.

2. Cercate di aumentare il contatto fisico e programmate del tempo da trascorrere insieme

Aumentare l’intimità con il vostro partner è più facile se aumentate il contatto fisico. Rubate un bacio o un abbraccio ogni volta che potete o semplicemente tenetevi per mano quando camminate. Trascorrere del tempo da soli, lontano dalle esigenze della vita è altrettanto importante per un sano rapporto. Programmate una serata al mese per voi. Potete andare al vostro ristorante preferito o tornare nel luogo dove vi siete incontrati la prima volta. Avrete non solo l’appuntamento programmato, ma anche la previsione del tempo da trascorrere insieme. E’ importante avere un’aspettativa in modo da poter mantenere viva la fiamma.

3. Spegnete la tecnologia

Trovare del tempo per stare soli è un’impresa abbastanza ardua considerati gli obblighi derivanti da una casa e una famiglia. Rafforzate la vostra relazione spegnendo la tecnologia, come i cellulari, la televisione e le email quando cercate di trascorrere del tempo insieme da soli. Ok, questo non sarà sempre possibile quando siete fuori casa, ma quando siete in casa e i vostri figli sono a letto, mettete il cellulare almeno sulla funzione vibrazione in modo da poter ricevere in ogni caso eventuali chiamate di emergenza. Le email le ritroverete più tardi, non scappano!

4. Mettete i bambini a letto presto

Anche se capita solo una volta alla settimana, avere 15 minuti in più per stare da soli è oro colato. Avere un po’ più di tempo per la vita di coppia vi renderà genitori migliori alla fine, perciò non sentitevi in colpa se mettete i bambini a letto un po’ più presto ogni tanto. Dormire un po’ di più gli fa solo bene!

5. Offrire un’immagine genitoriale unita

Invece di scontrarvi, sentirvi dalla stessa parte farà sì che il vostro partner vi appaia più attraente. Perciò quando si tratta di figli, cercate di sostenere il/la vostro/a compagno/a, anche se non siete completamente d’accordo.

Scopri di più sull’HIDS (Sindrome da Iperimmunoglobulina D)

L’HIDS è una malattia autoinfiammatoria rara e una delle sindromi di febbri periodiche che si manifesta nella prima infanzia

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Gennaio 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044