eBook “I’m rare”

Se non hai mai sentito parlare di malattie autoinfiammatorie o se pensi di sapere tutto su queste patologie, ecco il libro che fa per te.

“I’m rare” è un progetto che guarda al futuro delle malattie autoinfiammatorie rare, per pazienti e medici.

È stato creato con l’obiettivo di diffondere conoscenze sulle malattie autoinfiammatorie rare e per sviluppare una rete di sostegno e di condivisione di esperienze che unisca i pazienti, le loro famiglie e gli specialisti che li hanno in cura.

Avere una malattia autoinfiammatoria rara può far sì che ci si senta soli, spaventati, sgomenti nel presente e pieni di incertezze per il futuro. Avere la possibilità di incontrare persone che condividono la stessa esperienza può aiutare i pazienti a sentirsi parte di una grande famiglia; ecco perché il progetto “Io sono raro” è così importante.

“I’m rare” non è solo un libro, ma è anche una parte di un percorso formato da incontri, video interviste e attività. “I’m rare” unisce pazienti, famiglie, operatori sanitari e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di diffondere notizie, di contribuire alla creazione di una base di conoscenza condivisa e preziosa per la gestione della vita quotidiana, e di creare una rete di persone pronte ad ascoltare, aiutare e fare affidamento l’una sull’altra. Questo significa che di certo nessuno verrà mai lasciato solo.

“Because I’m rare, but not alone”.

Scarica il pdf.