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Se vostro figlio ha una malattia autoinfiammatoria, vi troverete probabilmente a dare priorità alle sue esigenze rispetto alle vostre, che passeranno in secondo o addirittura terzo o quarto piano dopo la famiglia e il lavoro. Anche quando si viene travolti da un’infinità di cose da fare, è importante trovare tempo per sé stessi e pensare a cosa si potrebbe avere bisogno in termini di sostegno. Leggete gli articoli contenuti in questa pagina che si prefiggono lo scopo di aiutarvi a superare le difficoltà che potreste incontrare.

Destreggiarsi tra lavoro e vita familiare

Destreggiarsi tra le esigenze lavorative e quelle della vita domestica è già abbastanza difficile, ma quando dovete prendervi cura di un bambino affetto da una malattia autoinfiammatoria, può diventare ancora più difficile. Come riuscire a far fronte alle pressioni dettate dal lavoro e dalla famiglia e trovare il giusto equilibrio?

Avete mai sentito parlare della ‘teoria dei ruoli’? È una teoria che funziona bene anche nella pratica, sviluppando meccanismi di adattamento equilibrati attraverso la ripartizione del ruolo. Si basa sull’idea di collaborare con gli altri per comprendere e gestire le molteplici richieste derivanti dal lavoro e dalla cura di un bambino affetto da una malattia. Spesso gli educatori sanitari utilizzano questo strumento per aiutare i genitori a comprendere le esigenze della malattia del loro bambino, ma non c’è motivo per cui non potete mettere in pratica questa teoria nella gestione della vostra stessa vita. Infine, questa teoria fornisce uno schema di riferimento per aiutarvi a creare strategie oculate per:

  1. Soddisfare le esigenze mediche ed emotive del vostro bambino
  2. Preservare la vostra salute fisica e mentale
  3. Gestire le richieste di altri ruoli, come il vostro ruolo al lavoro

Com’è lo schema a cui potete fare riferimento? Si tratta di un processo relativamente semplice in sei fasi che potete applicare per raggiungere un equilibrio tra i vari ruoli che potreste dover svolgere nella vostra vita.

1. Identificare le esigenze del ruolo dell’assistente
  • Identificare la gravità, la prevedibilità e la comunicabilità della malattia di vostro figlio e che tipo di assistenza è necessaria per il presente e il futuro
2. Definire l’insieme dei ruoli
  • Identificare tutti i potenziali assistenti (membri della famiglia, amici, babysitter, insegnanti scolastici, ecc.) e parlare con il bambino spiegandogli le cose che può fare per sé stesso
3. Riconoscere risorse e barriere offerte dai ruoli esistenti
  • Identificare le fonti di supporto ‘fondamentali’ che possono facilitare la vostra vita quotidiana, come ad esempio:
    • Famiglia e amici o assistenti professionali che possono essere determinanti nel fornire sostegno
    • Accordi di lavoro flessibile per permettervi di recarvi al lavoro in ritardo, lavorare da casa, prendervi dei permessi per appuntamenti ecc.
    • Sussidi lavorativi per consentirvi il congedo per curare vostro figlio e/o assicurazione sanitaria che copre il bambino
  • Identificare fonti di sostegno “sociale” come ad esempio:
    • Operatori sanitari, consulenti, gruppi di sostegno, genitori di altri bambini malati, amici e parenti che possono offrire un sostegno emotivo e comprensione
4. Negoziare ruoli fattibili
  • Discutere e concordare orari di lavoro flessibili con il vostro datore di lavoro, se necessario
  • Pensare e stabilire chi può fare cosa, quando, dove, perché e come per aiutarvi
    • Siate chiari sul ruolo esatto in modo da non creare confusione
    • Cercate di non sovraccaricare le persone di lavoro o di non assegnare un ruolo inadatto al soggetto
5. Cercare l’integrazione dei ruoli
  • Stabilire chi subentra nel caso in cui qualcuno non possa fare quello che era stato concordato in un particolare momento perché è subentrato qualcos’altro, e come attivare il piano B
  • Incoraggiare le persone coinvolte ad aiutarsi vicendevolmente
6. Ridefinire i ruoli in base alle necessità
  • Rivedere il piano in atto man mano che le cose procedono, ad es. una promozione aumenta le esigenze lavorative, le condizioni di salute di vostro figlio cambiano, vostro figlio entra in età adolescenziale e ha esigenze diverse, ecc.

Questo schema può apparire semplice, ma quando si ha un mucchio di cose di cui tenere conto, permette di andare avanti senza dover fare un passo indietro per trovare un modo efficace per far fronte a tutto. Prendervi il tempo per seguire questo processo in sei fasi per identificare le esigenze poste al vostro tempo e le modalità in cui è possibile distribuire i ruoli, sia esso il vostro ruolo lavorativo o il ruolo di un amico o assistente di sostegno, può permettervi di trovare il modo giusto per mantenere un equilibrio tra la vostra vita e il vostro lavoro.

Fonti:

http://her.oxfordjournals.org/content/18/1/45.full

  

Il gioco delle colpe

Quando viene diagnosticata una malattia rara ad un bambino, una delle prime cose che i genitori si chiedono è: sono stato io a provocarla? In qualche modo è colpa mia?

I genitori di bambini a cui sono state diagnosticate malattie rare possono sentirsi in colpa per una serie di ragioni diverse. Se la malattia autoinfiammatoria è genetica, i genitori possono sentirsi in colpa per aver “trasmesso geni cattivi” ai loro figli. Oppure possono incolpare il loro partner.

Quando si arriva a fare cose deplorevoli a discapito del rapporto, come incolpare l’altra persona di qualcosa – giustificata (nella vostra mente) o meno – si è arrivati, o quasi, al limite. A questo punto ci sono quattro cose da prendere in considerazione se vi ritrovate a fare il gioco delle colpe:

  • Dolore
    Il primo passo è capire se c’è un problema nel vostro rapporto. State litigando, vi state arrabbiando l’uno con l’altro senza una ragione apparente? State nascondendo un problema più grande di cui vi incolpate vicendevolmente?
  • Consapevolezza
    Siate molto consapevoli di quando state incolpando, biasimando o accusando qualcuno, anche se lo state facendo solo nella vostra testa. E perché. Se riuscite a rendervene conto prima, potete lasciar perdere ed evitare di iniziare a litigare.
  • Assumere la responsabilità
    Questa è la parte più difficile, perché è più facile trovare un difetto negli altri che in sé stessi. Vogliamo essere giusti. Basta fare un esperimento e vedere se potete assumere la totale responsabilità della vostra vita, compreso il vostro rapporto. Guardate cosa succede. Ricordate, questo consiglio vale per chiunque si trovi in un rapporto sano. Questo non significa che dovete assumervi la responsabilità di vostro figlio che sta male, significa che dovete prendervi la responsabilità di come gestire la situazione.
  • Comunicare
    Dite al vostro partner cosa sta succedendo, come vi sentite e lo sforzo che state facendo (e se c’è qualcosa che veramente vi dà fastidio, esternate i vostri sentimenti senza incolpare). Considerate anche la possibilità di parlare con un consulente di coppia. Avere una persona esterna con cui parlare può aiutare a consolidare il rapporto e a instaurare un lavoro di squadra. Se entrambi state facendo uno sforzo, siete sulla buona strada.
La storia di Tim

La storia di un ragazzino affetto da una malattia autoinfiammatoria

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Gennaio 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044