Benvenuti nel sito dedicato alle febbri periodiche.
Febbriperiodiche.com è stato creato per offrire supporto alle persone affette da una malattia autoinfiammatoria rara (come ad esempio la malattia di Still, con le sue due forme SJIA e AOSD, CAPS, FMF, TRAPS, HIDS o la gotta), – è qui per aiutarvi! Potete trovare molte informazioni tra cui:
- ‘La Scienza’: un’area dedicata alla spiegazione del sistema immunitario e delle malattie autoinfiammatorie; cosa sono, la loro diffusione, i sintomi, cosa succede nel corso della malattia, e le cause
- ‘Lo stile di vita’: un’area dove potete trovare articoli che vi accompagneranno in ogni fase del vostro percorso se dovete convivere o prendervi cura di una persona affetta da una malattia autoinfiammatoria; in famiglia, sul lavoro e nell’educazione di bambini
- ‘L’angolo dei Bambini’: un’area dedicata ai più giovani, dove potete leggere le storie di due bambini che soffrono di una malattia autoinfiammatoria e dove viene descritto il modo in cui affrontano la malattia pur continuando a divertirsi!
- ‘App, download e link’: un’area che vi fornisce collegamenti e vi permette di scaricare ulteriori informazioni e fonti di supporto
Date un’occhiata. Speriamo possiate trovare quello che state cercando!
Alleati per la Salute è il nuovo portale online di Novartis, che mette a disposizione di pazienti, operatori sanitari e cittadini una vasta e aggiornata gamma di informazioni, per rispondere a un’esplicita richiesta di attendibilità e completezza nell’ambito della comunicazione medico-scientifica.
Scopri le pagine dedicate alle malattie rare autoinfiammatorie!
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I’m rare
Per conoscere le malattie autoinfiammatorie attraverso coloro che ne soffrono.
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Vivere con le febbri periodiche
Un approfondimento sulle febbri periodiche arricchito di consigli pratici su come aiutare chi ne soffre.
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Manifesto delle malattie autoinfiammatorie rare
Accrescere la consapevolezza delle malattie autoinfiammatorie per creare un percorso di cura ottimale grazie alla collaborazione di pazienti, medici e associazioni pazienti.
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App myFEVER
Il diario digitale per i pazienti con malattie autoinfiammatorie per migliorare la
comunicazione medico-paziente, con un elenco dei centri specialistici.
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App AiD HERO
App dedicata a bambini, ragazzi e adolescenti con malattie autoinfiammatorie.
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Una minima mutazione nel DNA può avere un grande impatto
Riportiamo qui le nostre attuali conoscenze scientifiche che stanno dietro le minime mutazioni nel DNA che causano le febbri periodiche rare.
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La Scienza
La storia di Tim
La storia di un ragazzino affetto da una malattia autoinfiammatoria.
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Scopri di più sull'artrite idiopatica giovanile ad esordio sistemico (SJIA)
L'artrite idiopatica giovanile ad esordio sistemico (SJIA) è una malattia reumatica che colpisce i bambini di età uguale o inferiore ai 5 anni. L'artrite idiopatica giovanile ad esordio sistemico è la più rara forma di SJIA.
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Se avete un bambino con una malattia autoinfiammatoria…
…saprete che la vita della vostra famiglia è sottoposta a maggiori pressioni e stress. Per fortuna non siete soli.
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La storia di Paola
La storia di un’adolescente affetta da una malattia autoinfiammatoria che racconta come gestisce la scuola, gli amici e la vita quotidiana.
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Scopri di più sull’HIDS (Sindrome da Iperimmunoglobulina D)
L’HIDS è una malattia autoinfiammatoria rara e una delle sindromi di febbri periodiche che si manifesta nella prima infanzia.
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