Scuola

L’informazione genera comprensione

Se vostro figlio ha una malattia autoinfiammatoria e frequenta un normale asilo nido, scuola materna, primaria o secondaria, può capitare che gli insegnanti o i compagni di scuola non sempre comprendano gli effetti della malattia sulla sua vita. É difficile capire una cosa se non la conosci, perciò non potete dare la colpa agli insegnanti o ai compagni di scuola. Quello che potete fare è parlare con loro della malattia.

Parlando con gli insegnanti e i compagni di scuola potete aggiungere una tesserina a quello che per loro potrebbe essere un puzzle – possono non aver mai sentito parlare di malattie autoinfiammatorie, oppure non aver mai conosciuto una persona affetta da una simile malattia. Spiegare le cause, i sintomi e cosa significa per vostro figlio giorno per giorno può migliorare la loro comprensione nei confronti di vostro figlio e aiutarli a coinvolgerli meglio nelle attività scolastiche. A sua volta, questo può aiutare vostro figlio a inserirsi nella vita quotidiana della scuola e a partecipare a tutto ciò che ha da offrire: tempo di gioco, gite scolastiche, feste ecc.

Se pensate che vostro figlio abbia bisogno di un particolare sostegno quotidiano per convivere con una malattia autoinfiammatoria, potrebbe essere necessario approfondire l’argomento con l’insegnante o il responsabile del personale scolastico. Parlando apertamente di questo, potete fare dei programmi insieme sul tipo di supporto quotidiano che il bambino può ricevere e/o su quello che può essere fatto in certe situazioni per rendere la sua vita a scuola più facile. Ci sono un sacco di cose che possono aiutare ^[1], tra cui:

• Dotare il bambino di una seconda serie di libri di testo in modo che non debba portare libri pesanti avanti e indietro dalla scuola ogni giorno
• Concedergli un po’ più di tempo nelle prove scritte
• Dispensarlo dalla partecipazione ad alcuni esercizi di ginnastica e valutare le sue prestazioni in educazione fisica in un modo un po’ diverso dagli altri alunni
• Accettare qualche ritardo a scuola in certi giorni, ad esempio quando non è stato bene la mattina ma si è sentito meglio più tardi
• Permettergli di utilizzare l’ascensore o la scala mobile, se la scuola ne è dotata
• Fornire agli insegnanti o agli assistenti indicazioni scritte sui farmaci che deve assumere in orario scolastico, unitamente al permesso di somministrare il farmaco, se necessario
• Informare il prima possibile il personale scolastico di eventuali visite mediche a cui vostro figlio deve sottoporsi

Per ulteriori informazioni sul sostegno scolastico per bambini affetti da malattie, cliccare qui.

Il mio bambino ha bisogno di frequentare una scuola che offre cure speciali?

Se si pensa alla scuola giusta per un bambino che ha una malattia autoinfiammatoria, la prima domanda da porsi è: mio figlio ha bisogno di cure speciali? Dipende dalla natura e dalla gravità delle condizioni del bambino, per cui la risposta sarà diversa a seconda del soggetto. Se pensate che possa avere bisogno di un ulteriore sostegno a scuola, potrebbe essere opportuno valutare che tipo di sostegno supplementare potrebbe servire e se la sua scuola tradizionale può offrire tale sostegno o se invece sarebbe meglio per vostro figlio una scuola specializzata nel sostegno e nella cura di bambini affetti da malattie. Molte scuole regolari possono fornire assistenza ai bambini con particolari esigenze sanitarie ed educative. Parlarne con il direttore scolastico o con il preside potrebbe aiutare a capire se quella scuola è in grado di soddisfare le esigenze di vostro figlio. (vedere l’articolo: l’Informazione genera la Comprensione)

Tuttavia se state pensando a una scuola specializzata nel fornire assistenza e sostegno ad alunni con malattie, dovreste discuterne con il vostro pediatra e gli insegnanti di vostro figlio, se frequentano già la scuola, per conoscere il loro parere prima di prendere qualsiasi decisione. La scuola di vostro figlio potrebbe anche avere un coordinatore per speciali esigenze educative e di salute con cui potreste parlare.

Se si stabilisce che questa necessità è effettiva, allora è consigliabile visitare scuole specializzate nella vostra zona per farvi un’idea sul livello di assistenza e sul sostegno personalizzato che un istituto può offrire rispetto ad altri. Dovreste anche cercare di ottenere ulteriori consigli dall’ente locale. In Italia potete avere consigli dal vostro servizio sanitario nazionale.

Una volta scelta la scuola, potrebbe essere necessario fornire copie della documentazione medica o una lettera del vostro pediatra che spieghi come la frequentazione di quella particolare scuola potrebbe effettivamente essere vantaggiosa per il vostro bambino.

Perdere delle ore di lezione non significa che vostro figlio debba perdere l’opportunità di avere un’istruzione

A causa della malattia autoinfiammatoria vostro figlio può avere bisogno di perdere la scuola di tanto in tanto, talvolta anche per lunghi periodi. Se siete preoccupati dal fatto che vostro figlio perda delle lezioni e quindi non riesca a tenere il passo con l’apprendimento, dovreste parlarne con la scuola di vostro figlio e con le autorità locali che possono fornire un sostegno per alleviare le vostre preoccupazioni e rassicurarvi sul fatto che vostro figlio non perderà la formazione scolastica.

Ci sono possibilità diverse (come fare lezione a casa o in ospedale, oppure combinare le due opzioni) che potete prendere in considerazione se pensate che il vostro bambino possa rimanere lontano da scuola per lunghi periodi . Le autorità locali dovrebbero collaborare con voi in modo da garantire che vostro figlio abbia un’istruzione il più normale possibile.

Per ulteriori informazioni sull’asilo nido, la scuola materna e la scuola regolare in caso di una malattia, vedere i riferimenti riportati di seguito e alcuni dei siti web indicati nel nostro Elenco dei Link.