Vita

La vita cambierà?

Le malattie che si manifestano durante l’infanzia o l’adolescenza influenzeranno la vita in modi diversi a seconda della gravità della malattia del bambino. La routine giornaliera può cambiare, possono variare le esigenze nutrizionali, i livelli di energia possono oscillare e può rendersi necessario adottare piani terapeutici e gestirli con cura.

I bambini con una malattia autoinfiammatoria possono trovarsi a non poter più fare cose che prima della diagnosi potevano fare, e/o a non poter più fare le cose che i loro amici possono fare. Possono anche avere a che fare con il dolore e doversi sottoporre a sedute terapeutiche e trattamenti ospedalieri, o addirittura dover trascorrere lunghi periodi in ospedale. Questo può essere sconvolgente, destabilizzante e frustrante e portare alla sensazione di essere ‘diversi’ o di essere fuori dal gruppo. Queste sensazioni non sono sempre facili da affrontare, il modo in cui il bambino le affronta spesso dipende dall’età e dalla sua maturità, e dipende anche dalla sua personalità.

Oltre a notare cambiamenti rispetto a quello che si può fare o non si può fare, l’altra cosa che può cambiare è la possibilità di fare programmi per il futuro. Spesso diventa difficile programmare qualcosa in anticipo in quanto non si può prevedere la gravità dei sintomi di domani, del giorno dopo, della settimana dopo o addirittura dell’anno successivo. I programmi per le vacanze o addirittura semplicemente i programmi per uscire a cena possono dover essere messi da parte o decisi solo all’ultimo momento. Dovete imparare a vivere il momento e a sfruttare al meglio ogni giorno, volta per volta.

Il modo migliore per affrontare questo cambiamento è quello di favorire un ambiente aperto e amorevole e di cercare di trovare supporto per il vostro bambino e per voi stessi, cioè trovare gente che sta vivendo un’esperienza simile alla vostra con cui poter parlare e trascorrere del tempo. Oppure fare in modo di essere circondati da persone che capiscono la vostra situazione, anche se non stanno vivendo un’esperienza analoga. E’ anche importante fare in modo che ogni giorno sembri il più normale possibile per vostro figlio – lasciategli vedere i suoi amici, fare una passeggiata, leggere, guardare la TV o fare qualsiasi cosa che lo renda felice.

Dove cercare ulteriore supporto

Se un membro della vostra famiglia ha una malattia autoinfiammatoria, potreste aver bisogno di aiuto. Va bene. E’ normale. Ci possono essere momenti in cui gli aspetti pratici della vita quotidiana, come difficoltà finanziarie e strategie di cura, sembrano essere pesi troppo grandi da sostenere, oppure potete essere in cerca di un supporto per voi o per le esigenze emotive di vostro figlio. Potete trovare supporto per tutti i tipi di difficoltà che potete incontrare, adesso o in futuro. Dovete semplicemente cercare aiuto, sia che si tratti di un sostegno per le cure, di un aiuto per i sintomi, supporto per i bambini, nel posto giusto. Un buon punto di partenza può essere il vostro medico o il medico di vostro figlio, il reparto ospedaliero dove andate per le visite, i sevizi sociali o le assicurazioni sanitarie. Potete chiedere aiuto anche alle autorità per la tutela dei bambini. Amici e parenti che conoscono molto bene voi e i vostri bisogni, talvolta meglio di voi stessi, e possono essere una preziosa fonte di sostegno. Da ultimo, ma non meno importante, potete rivolgervi ai gruppi di sostegno per le malattie rare che capiranno quello che state passando.

Raccontare agli altri come si vive con una malattia autoinfiammatoria

Se vostro figlio ha una malattia autoinfiammatoria è probabile che vi chiediate come spiegare cosa sta succedendo a amici, parenti, al personale della scuola materna o agli insegnanti e compagni di scuola – perché vostro figlio è stanco, introverso, incapace di partecipare alle attività abituali oppure assente da scuola e dagli incontri familiari.

Le persone coinvolte nella vita di vostro figlio, che vi piaccia o no, avranno un impatto sul vostro bambino e plasmeranno la sua percezione di se stesso e del mondo che lo circonda. Voi non volete che queste persone facciano ipotesi o trattino vostro figlio con severità se non fa delle cose / non si lascia coinvolgere in attività che non può fare non per colpa sua, e in questo modo danneggino l’autostima del bambino. Più le persone sono informate, meno probabilità ci sono che trattino vostro figlio in modo inappropriato, e quindi più facile sarà l’andamento quotidiano e la possibilità per vostro figlio di essere rilassato e fiducioso. Allora, da dove si inizia? Come si può cominciare a spiegare? Ecco alcuni suggerimenti utili:

• Siate aperti e onesti
• Cominciate dall’inizio – spiegate quando e come è stata diagnosticata a vostro figlio una malattia autoinfiammatoria, quali sono i sintomi e come influenzano il vostro bambino
• Spiegate che le condizioni di vostro figlio variano di giorno in giorno. Talvolta sta bene e altre volte non sta bene, sono necessari riguardo e flessibilità
• Sottolineate che anche se vostro figlio spesso sembra stare bene, questo non vuol dire che lui/lei si senta sempre bene– è bene chiederglielo (con discrezione in modo da non attirare l’attenzione su vostro figlio e farlo sentire diverso)
• Sottolineate che vostro figlio è ancora un bambino e deve essere trattato come gli altri bambini per aiutarlo a mantenere la sua autostima
• La differenza è che talvolta loro possono non essere in grado di fare tutto quello che fanno gli altri bambini (fate degli esempi), possono ammalarsi più spesso degli altri bambini e aver bisogno di riposo o di cure mediche
• Chiedete alle persone di capire senza giudicare

Inoltre, non sottovalutate la vostra reazione nei confronti di coloro che vi stanno intorno. Se i vostri amici, parenti o colleghi non capiscono o non sono consapevoli di quello che vi sta accadendo, è possibile che si chiedano coma mai siete introversi, o non siete così disponibili come prima per attività sociali o addirittura per il lavoro. Anche il modo in cui i vostri amici e colleghi reagiscono può ripercuotersi sul vostro benessere personale. Per ulteriori informazioni e consigli sulla gestione dei vostri rapporti personali, consultate la sezione 'Voi’.