Perché sono malata La mia vita La mia scuola e le mie cose

La mia vita

Penso di non avere tanti amici come gli altri bambini. Tuttavia quelli che ho sono i migliori! Sono sempre accanto a me quando non mi sento bene. Spesso non posso uscire e loro vengono da me.

Non è sempre stato così. Inizialmente i miei amici non sapevano molto di me e della mia malattia. All’inizio pensavano che non volessi uscire. Come quando i bambini hanno l’influenza o la varicella, ad esempio, di solito non possono uscire perché sono troppo malati o possono essere infettivi. Una volta ho chiesto ai miei amici se potevamo giocare dentro perché mi sentivo molto stanco. Si sono sorpresi di questa mia richiesta e uno di loro mi ha addirittura chiesto se la mia malattia fosse contagiosa.

È stato allora che ho raccontato loro di più sulla mia malattia autoinfiammatoria:

Non è contagiosa, il che significa che nessuno può “prenderla” da me.
La mia malattia è iniziata quando ero molto piccola. Non ho fatto nulla per causarla.
A volte ho degli attacchi forti (nel senso che mi sento molto male) e quindi non posso andare a scuola.
A volte ho degli attacchi forti (nel senso che mi sento molto male) e quindi non posso andare a scuola.
La mia malattia può essere diagnosticata solo da uno specialista.
La mia malattia non è curabile, ma curarne i sintomi aiuta.

Quando parlavo dei dolori alle articolazioni, un’amica mi disse che sua nonna ha qualcosa di simile, chiamato reumatismo. Poi mi ha chiesto se avevo una “malattia tipica delle persone anziane”. Ho pensato che fosse un po’ sciocca (ma non gliel’ho detto!). Ma poi le ho spiegato:

Ci sono anche molte malattie che colpiscono i bambini e gli adolescenti caratterizzate da dolori articolari. Ci sono addirittura malattie reumatiche che colpiscono i neonati! Il fatto è che si verificano più raramente rispetto ai reumatismi degli adulti e questo è il motivo per cui pochi ne sono a conoscenza. Naturalmente a parte i medici e i bambini che ne sono affetti. E queste tipologie rare di malattie reumatiche di solito iniziano durante l’infanzia.

Dopo aver spiegato tutto questo è stato più facile per loro capire cosa mi stava succedendo. Non hanno più pensato che fossi contagiosa. O che li snobbassi. E da allora alcuni amici hanno cominciato a venire a casa mia. Ad esempio giochiamo con i video giochi o con i giochi da tavolo, o guardiamo la televisione. O a volte ci inventiamo delle storie e le disegniamo sulla carta.

(Se sono sola con la mio migliore amica parliamo anche dei nostri compagni di classe più furbi e più noiosi. ...)

Talvolta è bello anche stare da soli

Ero solita essere triste quando i miei amici giocavano fuori e rimanevo da sola a casa. Ma ora capisco che non possono sempre venire da me. Se potessi andrei fuori più spesso con i miei amici, ma adesso posso fare anche cose interessanti da sola, come leggere, dipingere, fare qualche lavoretto manuale, ascoltare audiolibri, scrivere o giocare con il computer.

A volte gioco anche con mio fratello. E’ piccolo e non può ancora uscire da solo. Così, aiuto anche la mamma, che non deve sorvegliarlo e può fare altre cose.

Fare sport è bello

Mi piace molto anche lo sport. Se mi sento veramente bene posso giocare a calcio e andare a pattinare con i miei amici. Mi piace anche nuotare e andare in bicicletta. Lo posso fare anche quando mi sento solo un po’ stanca.

Il medico mi ha detto che fare sport mi fa bene fino a quando qualcosa non mi fa male. Ma mi devo sempre scaldare bene e non devo caricare troppo le ginocchia. Le persone con dolori alle articolazioni possono chiedere ai loro medici quali tipi di sport possono praticare. Ci sono così tanti tipi di sport che è possibile trovare qualcosa che si può fare e che è anche divertente!

La mia famiglia è stupenda, davvero

Faccio molte cose con i miei genitori e mio fratello. Nei finesettimana andiamo al cinema o prepariamo una torta insieme. Mio padre ci fa anche dei divertentissimi indovinelli.

A volte devo aiutare in casa, come apparecchiare la tavola e svuotare la lavastoviglie. Non mi piace molto, ma penso che sia bello che i miei genitori mi trattino come una bambina normale. Dopotutto sono una bambina del tutto normale. La mia malattia è solo una piccola parte di me.