La mia scuola e le mie cose

Frequento una scuola normale. All’inizio c’era qualche problema. L’insegnante non aveva mai sentito parlare della mia malattia e non riusciva ad immaginare quanto potessero essere difficili alcune cose per me. Anche alcuni compagni di classe pensavano che non fossi assolutamente malata e che volessi semplicemente avere un trattamento speciale. Questo mi faceva arrabbiare e mi rattristava.

Ecco perché serve ‘parlarne’

Ho parlato molto ai miei genitori di quello che provavo. Loro mi hanno spiegato che probabilmente non è facile per gli altri immaginare cosa comporti la mia malattia. Mi hanno incoraggiato a parlare di più di quello che mi accadeva. Così forse i miei compagni di classe potevano capire meglio perché talvolta ero ‘esonerata’ da qualcosa.

I miei genitori hanno parlato di nuovo con il mio insegnante e gli hanno spiegato tutto in dettaglio. Ora cerco di parlare con i miei compagni quando dicono cose stupide. Naturalmente non è sempre possibile e a volte semplicemente non ho voglia di farlo. Ma è già stato utile. Una bambina che era solita dirmi cose stupide recentemente mi ha addirittura aiutato quando non mi sono sentita tanto bene.

Naturalmente i miei migliori amici sanno già molto, perché a loro dico di più. A volte loro mi aiutano spiegando ad altri studenti perché a volte vengono fatte eccezioni per me. Quando lo fanno, sono veramente contenta di non doverlo fare da sola (perché talvolta può essere fastidioso!)

Le eccezioni non sono vantaggi

In base al livello di malessere dello studente, a scuola si possono fare varie eccezioni. Per me, ad esempio, è così:

• Mi hanno dato una seconda serie di libri di testo per evitarmi di trasportarli avanti e indietro da scuola. Può sembrare strano, ma i libri possono essere piuttosto pesanti!
• Per i compiti in classe, ho un po’ di tempo in più. Quando mi sento stanca non riesco a pensare in fretta. Ho anche bisogno di una pausa ogni tanto.
• Nelle lezioni di educazione fisica, non devo fare tutti gli esercizi.
• Se la mattina non mi sento bene, ma più tardi sto meglio, posso entrare in ritardo a scuola.

Un ragazzo dell’ospedale pediatrico una volta mi ha detto che può usare l’ascensore. Questo naturalmente è possibile solo se la scuola è dotata di ascensore. La mia scuola non ce l’ha!

Tutte queste cose devono essere discusse con la presidenza e gli insegnanti. Ecco perché è importante che i genitori siano in contatto con la scuola.

In un certo senso posso capire perché gli altri studenti pensano che io benefici di un trattamento speciale. A volte anche loro probabilmente vorrebbero avere più tempo per una prova e non amano certi esercizi di ginnastica. Ma io sono veramente svantaggiata dalla mia malattia ed è grazie alle eccezioni che ho le stesse opportunità degli altri di andare avanti. Per questo non mi piace quando gli altri dicono che beneficio di un trattamento speciale.

Ma posso capire perché a volte gli altri non lo capiscono.

La mia malattia non è sempre così male

Il più delle volte la gente non si accorge del tutto della mia malattia. I momenti più difficili sono durante gli episodi acuti, quando ho la febbre e dolori tremendi. Ma in quel caso sto a casa o addirittura devo essere ricoverata. Ma anche quando non ho un attacco, spesso mi sento intontita e stanca e talvolta ho dei dolori. Gli altri non possono vedere questo da fuori. Posso solo dirglielo io.

Dopo un po’ le cose sono andate meglio a scuola. Adesso mi piace proprio andare a scuola perché lì incontro i miei amici. E adesso non devo più dare molte spiegazioni sulla mia malattia.

Solo di tanto in tanto devo spiegare tutto di nuovo, perché molti dei miei compagni sembrano dimenticare. Alcuni semplicemente non capiscono che la mia malattia non passa, c’è sempre. (Di solito sono i compagni con cui non parlo molto!) Ma la maggior parte di loro non fanno più domande stupide molto spesso. È un buon inizio. Penso che la mia malattia ora sia diventata più normale anche per gli altri.